新华社北京2月28日电 题：关爱“罕见” 点亮生命之光——我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困
新华社记者陈芳、李恒、田晓航
“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。
2023年2月28日，第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。面对罕见病诊治的世界性难题，我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。
发布国家罕见病医学中心设置标准；最新版国家医保药品目录新增7个罕见病用药……我国多部门通力合作，汇聚社会各界力量，不断探索罕见病防治诊疗工作的中国方案。
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张高远 )
